01 luglio 2014

Scadenze mondiali

Il peggioramento più grave l'ho avuto dopo
la vittoria del 2006... sarà stata quella?
Le ricorrenze sono un buon modo per appuntare i progressi della malattia.
I mondiali di calcio, per esempio.

Francia 1998

Dal 1995 (esordio) ho avuto un paio di episodi acuti da cui mi sono ripreso completamente o quasi.
Nella scala Edss mi do UNO.

Corea-Giappone 2002

Sono finite le fasi acute ma i sintomi, ancora minimi, diventano permanenti.
Cammino senza soste per un chilometro.
Sulla scala Edss mi colloco a TRE.
EDSS da 1 a 3.5: Il paziente è pienamente deambulante, pur avendo deficit neurologici evidenti in diversi settori (motorio, sensitivo cerebellare, visivo, sfinterico) di grado lieve o moderato, non interferenti sulla sua autonomia.

Germania 2006

Zoppico ormai regolarmente ma al gol di Grosso contro la Germania riesco ad andare sul balcone a urlare come uno scemo. E a ripetermi, ancora più scemo, pochi minuti dopo a quello di Del Piero.
In spiaggia trovo comodo aiutarmi con un legno.
Tornato a casa lo converto in stampella, con la quale riesco a camminare per 300 metri.
Nella scala Edss sono a CINQUE E MEZZO.
EDSS =5.5: Paziente non del tutto autonomo, con evidenti limitazioni nell'attività completa quotidiana e deambulazione possibile, senza soste e senza aiuto, per circa 100 metri.
Dopo la débacle del 2002
e la figuraccia del 2010 la malattia
è progredita più lentamente. Chissà!

Sudafrica 2010

Dopo un anno di deambulatore, nel 2009 sono passato alla sedia a rotelle.
Muovo ancora un po' le gambe e riesco a fare 20 metri con il deambulatore.
Ho qualche problemino alle mani e alla vista ma niente di che.
Sulla scala Edss salgo a SETTE.
EDSS =7: Il paziente non è in grado di camminare per più di 5 metri, anche con aiuto, ed è per lo più confinato sulla sedia a rotelle, riuscendo però a spostarsi dalla stessa da solo.

Brasile 2014

Buone notizie: il peggioramento dal mondiale scorso c'è ma è piccolo.
Le gambe non le muovo quasi più, braccia e occhi si conservano ai livelli del Sudafrica: tutto sommato la mia vita è cambiata poco.
Nella scala Edss sono arrivato a SETTE E MEZZO.
EDSS =7.5: Il paziente può solo muovere qualche passo. E' obbligato all'uso della sedia a rotelle, e può aver bisogno di aiuto per trasferirsi dalla stessa.

Come starò a Russia 2018?

E a Qatar 2022?

  1. La parabola ascendente della progressione si appiattirà definitivamente?
  2. Oppure riprenderà a salire con lo slancio di qualche mondiale fa?
  3. Scopriranno una terapia che mi farà recuperare qualche mezzo punto?
  4. Entrerò come Peter Parker in un museo di storia naturale, sarò punto da un ragno geneticamente modificato e acquisterò poteri straordinari? (sempre che, con la mia sfiga, non sia punto da un ragno disabile)
Se i successi ai mondiali accelerano la malattia...
questa è la volta che regredisce.

L'unico modo per saperlo, comunque, è aspettare Russia e Qatar.



[continua su SALUTE]


Flash dal mondo a rotelle

Grazie Curegirls che l'avete fatto notare
A me quel colpetto al pallone dato dal paraplegico con l'esoscheletro alla inaugurazione dei mondiali non è piaciuto neanche un po'.

Per muovere di qualche centimetro una gamba non occorre quella mastodontica costosissima impalcatura che non serve veramente a nessuno.
La trasmissione da cervello a macchina (già inventata da un pezzo) è utile per i tetraplegici e gli amputati ma per comandare ausili e arti artificiali, non esoscheletri. Ai paraplegici, poi, è la trasmissione alle gambe, e non alla macchina, che interessa.

Lo spot stile "alzati-e-cammina" della superpotenza progredita e sensibile ha fatto abboccare molti tra cui l'allegra sezione multimediale di Repubblica online. Che presenta il video come "miracolo della scienza" (una contraddizione in termini, qui doppiamente fuori luogo), cicca completamente l'età del disabile (12 anziché 29) e irrita i malati annunciando il "superamento della paralisi". L'unica cosa che azzecca è il nome del progetto brasiliano: "Andar de novo", adatto anche a uno studio sulla stipsi.

Noi disabili sappiamo fare un sacco di cose e tante altre vorremmo poter tornare a fare.
Ma dei finti calci di inizio dei mondiali possiamo benissimo continuare a fare a meno.