1 luglio 2013

Meglio attrezzarsi

Diciotto anni dopo la diagnosi e diciannove mesi dopo l'angioplastica ho capito che:


Primo


I medici debellano una malattia cronica progressiva una volta ogni cent'anni e in genere per caso. Dunque, è molto probabile che la tua te la porterai nella tomba.
I medici, se non riescono a guarire, non combinano molto di più cercando di arrestare o rallentare la progressione, perché spesso i benefici - indimostrabili se non con fumose statistiche - sono pareggiati dalle sofferenze della somministrazione (punture, interventi chirurgici) e dagli effetti collaterali a breve e a lungo termine. Prendi l'interferone (*): ammesso che serva un pochino, vale la pena vivere così male quelli che spesso sono gli ultimi anni in cui si riesce a stare in piedi?
(*) Interferone [sperimentato per sei anni con poca convinzione e molto disgusto]: immunoregolatore alla base dei farmaci più in voga per la cura della sclerosi multipla (malattia autoimmune). Rallenta la malattia ma solo statisticamente: in altre parole, non saprai mai se a te la sta rallentando del 30, del 15 o dello zero per cento. Di solito si prende con tre iniezioni alla settimana e come effetto collaterale dà la sindrome influenzale, una mazzata per chi ha già una malattia debilitante. Non è tossico e non dovrebbe (ma non si può ancora sapere, essendo di recente introduzione) provocare guai nel lungo periodo. Pare che funzioni solo nella prima fase della malattia così, quando peggiori, hai almeno la buona notizia che non te lo faranno più prendere.
Il fatto è che il medico è uno scienziato che ricerca e combatte il morbo e per lui il paziente è poco più che un intralcio. Alla fine del combattimento il paziente è lasciato come un campo di battaglia. Qualche volta occorre anche andare da un altro medico per sminarlo da pericolosi residuati bellici.
Cosa che non succede con la medicina alternativa, con la quale in realtà non succede proprio niente, come ho già detto.

L'approccio medico che funziona meglio è quello lenitivo. Che, tanto per cominciare, è più onesto e simpatico e dice: non so dirti cos'hai e perché, provo semplicemente a farti stare meglio.
Grandi aspettative riponiamo nel Sativex (**), antispastico (***) disponibile in alcune regioni tra cui la mia, che se non altro provoca un'invidia bestiale nei tuoi ex compagni dell'università.
(**) Sativex [non ancora sperimentato, per questo non mi piace parlarne più di tanto, ma spero di provarlo presto]: spray sublinguale derivato dalla cannabis. E ho detto tutto.
(***) antispastici [li prendo da quattro anni con poco entusiasmo ]: farmaci che riducono la spasticità (****). Ho l'impressione che funzionino pochissimo ma no lo posso sapere in mancanza di prova contraria. Non pretendono di farti camminare ma almeno di ridurre il fastidio e la scomodità di avere due tronchi al posto delle gambe. Per provare il rigor mortis, in effetti, è ancora presto.
(****) spasticità: termine che in genere impariamo da bambini quando un coetaneo imbecille ci dice: "Ma sei spasticooo?". In realtà è la contrazione involontaria e indifferenziata dei muscoli, causa della nostra incapacità di muovere le articolazioni, il cui funzionamento richiede l'alternata contrazione/decontrazione di flessore/estensore (muscoli antagonisti). A noi invece, quando cerchiamo di muovere un'articolazione, tutti e due i muscoli antagonisti si contraggono allo stesso modo, impedendo il movimento. Di questo altro approccio intelligente alla malattia, l'approccio meccanico, cioè la fisioterapia, parlerò un'altra volta se no mi si incrociano gli occhi a contare gli asterischi.

Secondo

Mentre la medicina arranca, la tecnologia fa e disfa.
Così, non ti funziona bene il tale organo, nervo o tessuto? Te lo faccio artificiale!
Faccio prima a farti un nuovo pezzo che a guarirti quello originale. A volte quello artificiale funziona anche meglio. Oppure ti faccio un ausilio che ti permette di fare quello che il tuo corpo non riesce o fatica a fare da solo.
Del resto siamo tutti già pieni di ausili e protesi: gli occhiali, la forchetta, l'automobile, la pistola... fin da quando degli ominidi scoprirono che impugnare un bastone era molto utile per risolvere le incomprensioni con i vicini di caverna. Un ausilio più, uno meno... Viviamo tutti un po' da handicappati.
E adesso me ne vado a rifare lo stipite di qualche porta con la mia statica elettronica, che ti mette in piedi e ti porta a spasso per casa. Serve ad allungare un po' di muscoli e a contrastare la sindrome dell'astronauta, che ha le ossa deboli perché non le carica mai.
Non sarà bellissima né poco ingombrante e ti darà un'aria da Hannibal Lecter, ma per chi ti aiuta si chiude un occhio e un posto lo si trova sempre.
Quella lì non sono io: la statica elettronica non muta la tua identità di genere
[vedi le sezioni SALUTE e ISTRUZIONI]



Flash dal mondo a rotelle


Anche a Lady Gaga la sedia a rotelle serve.

Ma solo per fare la spiritosa.

E per prendere le uova da quelli di Sidney che non apprezzano il suo sottile humor.